la niña sin rostro

"¿Se parecerá a mamá? ¿Tendrá los ojos de papá? Para una familia de esta zona [Jacksonville/Estados Unidos], el nacimiento de su hija no les proporcionó respuestas a esas preguntas.Su hija nació sin rostro".De esta manera tan franca y cruda, un medio local cubrió la noticia del nacimiento de Juliana Wetmore, una niña que nació sin el 40% de los huesos de su cara debido a un desorden genético, caracterizado por deformidades craneofaciales.Actualmente, Juliana Wetmore tiene cinco años. Su historia es un ejemplo de lucha, de amor y de vida.

Aunque definir a Juliana Wetmore como la niña sin rostro no es una definición exacta ni científica, el caso de ella es el más severo [de los registrados] del Síndrome de Treacher-Collins.¿Qué es esta rara enfermedad?.Es un desorden genético caracterizado por deformidades craneofaciales, que se da en uno de cada 10.000 nacimientos.Al nacer sin el 40% de los huesos de su cara [porcentaje aproximado], lo hizo con una gravísima desfiguración facial.Más que una niña, parecía un monstruo recién nacido salido de alguna película de terror. Pero Juliana Wetmore y sus padres escribieron su propia historia y dejaron un ejemplo de vida que debe ser dado a conocer.Quien conoce la experiencia de vida de Juliana Wetmore y la de sus padres, no puede mantenerse indiferente.

En sus comienzos, el embarazo parecía ir bien.Hasta que las ecografías evidenciaron ciertas anormalidades.A las 24 semanas de gestación le informaron a Tami Wetmore [la mamá de Juliana] que tenía que hacerse una amniocentesis [estudio prenatal].Los doctores sospecharon de fisura palatina [o paladar hendido].Tami Wetmore relata: "El médico nos dijo que necesitábamos tomar una decisión sobre continuar o no con el embarazo.Thom [su esposo y el papá de Juliana] y yo nos miramos, enseguida le dijimos al doctor que no había ninguna decisión que tomar, era nuestra hija, más allá de lo que pasara".Ni los doctores ni los padres supieron lo extenso de la desfiguración hasta que la niña nació.

A las 38 semanas, Juliana estaba para nacer.El personal del hospital tenía más dudas que certezas, pero de igual manera se preparó con especial interés.El parto fue complicado, ocasionándole a Tami una hemorragia; un equipo de médicos se dedicaba a salvarle la vida a la madre mientras otro grupo de médicos se empeñaba en cuidar a Juliana.Los dos padres se prepararon para lo peor, pero con una fuerza de voluntad maravillosa y un amor invencible: "Si algo salía mal, ella [Juliana] no estaría sola.Teníamos que cerciorarnos que se sintiera amada", dijo el papá en una entrevista.Durante el reportaje, el padre se emocionó hasta las lágrimas cuando recordó la primera vez que su bebé tomó su mano.

La falta del 40% de los huesos de la cara provocó que la niña no tuviera las cavidades orbitarias, ningún hueso en las mejillas, ni maxilar superior y malformaciones en las fosas nasales y oídos [ausencia del conducto auditivo externo y la mayor parte de las orejas].Las operaciones para tratar de alargarle la vida no se hicieron esperar; fueron inmediatas.Lo primero que se le hizo fue dejarle al descubierto su ojo izquierdo, insertarle un tubo en la traquea para que pudiera respirar y uno en su pequeñito estómago para que Juliana pudiera alimentarse.La mamá se confiesa: "Sus primeros 18 meses fueron muy difíciles para nosotros.Tenía muchas infecciones respiratorias [desde bronquiolitis hasta pulmonías]. También continuamos con sus operaciones.Con la mayoría de estas vinieron las complicaciones durante la recuperación.Como padres oímos, más de una vez, una de las frases más asustadizas de nuestras vidas: "ella quizás no sobreviva"".¿Se dieron por vencidos frente al desaliento?.No, pues sabían que era la vida de su pequeña hija la que corría peligro. Y trataron de manifestarle todo el amor que ellos le tenían para que ella tampoco se diera por vencida, aún siendo tan pequeñita.

• Construyendo el rostro de Juliana

A sus cinco años de vida [o muchos más, dependiendo de qué ángulo se miren], Juliana ha sido sometida a más de veinte y cinco cirugías, desde procedimientos simples hasta operaciones intracraneales importantes.A los dos años, la niña había sido sometida a quince cirugías.A los tres años, la cifra ascendía a veinte operaciones.Recientemente, a través de una técnica llamada "distracción mandibular", los cirujanos lograron comenzar a alargar su mandíbula inferior.Uno de los objetivos es que la lengua pueda ingresar, naturalmente, en la boca.Tami Wetmore explica: "En este punto no estamos haciendo cirugías estéticas, sólo las que le permitirán respirar y alimentarse sin tubos".Por causa de las malformaciones en sus oídos, Juliana necesitó un implante coclear para la audición y recibió la ayuda de especialistas para expresarse con un lenguaje básico de señas, debido a que su boca no se formó como debería y todavía no puede hablar.Al igual que la mayoría de las personas que padecen su enfermedad, Juliana tiene una inteligencia normal.

Si bien las operaciones para reconstruir el malformado rostro de Juliana han tenido gran éxito, los peligros siempre están; en especial por su desarrollo, que podría abrir "agujeros" en su cráneo.Por esta razón, Juliana ha requerido varios injertos de hueso que también se han utilizado para reconstruir su nariz.

La lucha y la vida de Juliana Wetmore es un ejemplo para todos.Su fuerza de voluntad [y la de sus padres] es arrolladora.Los padres de ella no solamente luchan por su vida, sino también para que la sociedad acepte a su hija como un ser humano como todos, más allá que padezca de esta horrible enfermedad.De hecho, Thom y Tami jamás se avergonzaron de Juliana ni la ocultaron, recibiendo por eso algunas críticas injustas y caprichosas de terceros, que cometen uno de los peores errores que se puede cometer con los demás; imputar malos motivos sin haber pasado por la experiencia.

Los tres sabían que el colegio sería la prueba de fuego en la lucha por la aceptación social.Y el primer desafío social que la pequeña debía superar.Y lo hizo con notable personalidad.Antes que Juliana comenzara en una clase especial, se preparó primero a los demás niños y a los docentes con un video que contaba cuán especial era ella.La experiencia fue totalmente positiva.

• ¿La niña sin rostro? No, un ser muy especial

El mes pasado, Juliana festejó su cumpleaños con sus padres, su hermana mayor y sus nuevos amiguitos.¿Qué le gusta a Juliana?.Como a toda niña le encanta la ropa, los zapatos y, especialmente, los bolsos o carteras.También es fanática de "Dora, la exploradora" y le apasiona bailar.Está terminando su primer año escolar y hace una semana comenzó con sus clases de danza clásica y tap.Tami, su mamá, anticipa: "Nuestro deseo es que ella sea feliz consigo misma.Podrá alcanzar cualquier meta que se fije.No tenemos ninguna duda, porque es increíblemente inteligente".La lucha no ha terminado ni para Juliana ni para sus padres.Ella tiene un largo camino por recorrer, sin embargo cada logro es gigante.Tami creó una página en internet dedicada a su hija.La página es Juliana Wetmore.net - A lot to show the World [ Mucho para demostrar al mundo].Y no es por casualidad que le puso esa frase.El papá dijo: "Tiene pies de bailarina, dedos de pianista y un cerebro perfecto. Tiene mucho para demostrar al mundo".Después de conocer la historia de vida de Juliana Wetmore, nadie duda que eso es verdad.

• Links relacionados con Juliana Wetmore

» La página que la mamá de Juliana creó en internet: http://www.julianawetmore.net/index.php